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Día Mundial de las Enfermedades Raras: una lucha por la vida

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se estima que 350 millones de personas padecen alguna de ellas; México reconoce 20 padecimientos.

Alrededor del 8% de la población mundial sufre de enfermedades raras,  lo que equivale a aproximadamente 350 millones de personas. Foto: CEISAL
Alrededor del 8% de la población mundial sufre de enfermedades raras, lo que equivale a aproximadamente 350 millones de personas. Foto: CEISAL

Publicado el

Por: Erwin Contreras

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CIUDAD DE MÉXICO.- Cada año, el último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un momento para reconocer la existencia de padecimientos que afectan a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes.

Estas enfermedades, crónicas, incapacitantes y degenerativas, dan una esperanza de vida reducida a quienes las padecen. Se estima que alrededor del 8% de la población mundial sufre de enfermedades raras, lo que equivale a aproximadamente 350 millones de personas.

  

¿Cuáles son las enfermedades raras que reconoce México?

  • Síndrome de Turner
  • Enfermedad de Pompe
  • Hemofilia
  • Espina Bífida
  • Fibrosis Quística
  • Histiocitosis
  • Hipotiroidismo Congénito
  • Fenilcetonuria
  • Galactosemia
  • Enfermedad de Gaucher
  • Enfermedad de Fabry
  • Hiperplasia Suprarrenal Congénita
  • Homocistinuria

Diagnosticar estas enfermedades puede resultar complicado, ya que en muchos casos la información necesaria para identificar los signos no está disponible o no se han realizado suficientes investigaciones al respecto. Es por ello que es fundamental seguir investigando y desarrollar mejores diagnósticos y tratamientos para mejorar la calidad de vida de quienes sufren de enfermedades raras.


¿Cómo se tratan las enfermedades raras?

  • Moléculas pequeñas
  • Tratamientos con proteínas
  • Anticuerpos
  • Terapia con oligonucleótidos
  • Terapia celular o genética


En este Día Mundial de las Enfermedades Raras, recordemos la importancia de prestar atención a estos padecimientos poco frecuentes y continuar apoyando la investigación en busca de soluciones que brinden esperanza a quienes luchan contra ellas. 

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