Ley General de Salud debe estar en la Comisión Nacional de Enfermedades Raras

CIUDAD DE MÉXICO.- Con el fin de mejorar la atención a pacientes mediante la detección temprana, el diagnóstico oportuno y la coordinación a nivel nacional, los diputados federales de Acción Nacional, Leticia Zepeda Martínez y e Éctor Jaime Ramírez Barba, presentaron una iniciativa que reforma diversos artículos de la Ley General de Salud, para reconocer en el marco legal a la Comisión Nacional de Enfermedades Raras.

A decir de los legisladores, dicha propuesta fortalecerá el sistema de salud para enfrentar las enfermedades raras y mejorará la calidad de vida de las y los afectados y sus familias.

 

Se reconocerán enfermedades raras desde las etapas iniciales de vida

Ambos explican que se plantea la ampliación del tamiz neonatal con pruebas específicas para enfermedades raras, lo que permitirá identificar a los pacientes afectados en las etapas iniciales de la vida, y las intervenciones tempranas que pueden mejorar significativamente los resultados de salud.

Detallan que la Comisión Nacional de Enfermedades Raras será un órgano desconcentrado, adscrito a la Secretaría de Salud, con la finalidad de coordinar y promover acciones específicas para la atención integral de las enfermedades raras; estará integrada por un equipo multidisciplinario de expertos en áreas relevantes como genética, pediatría, neurología, oncología, epidemiología y representantes de asociaciones de este tipo de pacientes.

 

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Se fomentará la investigación científica y el desarrollo de tratamientos específicos

Además, tendrá las atribuciones de coordinar acciones a nivel nacional para la detección temprana, diagnóstico oportuno y atención integral de las enfermedades raras; proponer y desarrollar políticas, estrategias y planes de acción para mejorar la atención, considerando la diversidad de estas condiciones y las necesidades específicas de los pacientes, así como supervisar y gestionar el Registro Nacional de Enfermedades Raras, al tiempo de asegurar la calidad, confidencialidad y accesibilidad de la información.

También, fomentará la investigación científica y el desarrollo de tratamientos específicos, al promover la colaboración con instituciones de investigación y la participación de la comunidad científica; establecerá y fortalecerá vínculos con organizaciones e instituciones de otros países y redes especializadas en enfermedades raras.

Asimismo, dicha Comisión implementará programas de educación y concientización dirigidos a profesionales de la salud, pacientes, familiares y la sociedad en general, para mejorar la comprensión y el manejo de las enfermedades raras; desarrollará programas de apoyo emocional, social y económico para pacientes y sus familias, tomando en cuenta las cargas asociadas con estos padecimientos.

Las modificaciones establecen que la atención del niño y la vigilancia de su crecimiento y desarrollo integral incluya aquellas consideradas enfermedades raras y la aplicación de pruebas del tamizaje ampliado, tamiz metabólico ampliado, sí como el acceso a los tratamientos e intervenciones médicas necesarias.

 

¿Qué enfermedades se consideran como raras?

Precisan que las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y reconoce las incorporadas en la Clasificación Internacional de Enfermedades, emitida por la Organización Mundial de la Salud.

Destacan que las dependencias y entidades, tanto de la Administración Pública Federal como locales, que conforman el Sistema Nacional de Salud, deberán fortalecer la atención primaria a la salud, para proporcionar el acceso a servicios de salud de calidad a las personas que viven con una enfermedad rara.

De igual forma, es obligación de la Secretaría de Salud y sus homólogas en las entidades federativas fortalecer los esquemas y mecanismos de información, análisis, estudio, investigación y capacitación de las enfermedades raras.

Apuntan que la Comisión del Compendio Nacional de Insumos para la Salud dará prioridad a la inclusión de medicamentos huérfanos, como tecnologías innovadoras que contribuyan a mejorar la calidad en la prestación de los servicios a la población.